Por Bruna Torres
Para muitas pessoas o mês de janeiro é época de se lazer, praia, sol, mar e diversão, um momento para se refrescar em meio ao calor da cidade carinhosamente apelidada como Cidade do Sol. O que parece ser uma atividade rotineira, para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, algumas atividades podem ser grandes desafios. Por isso, o projeto Praia com ELA surgiu, trazendo inclusão social às pessoas com ELA e os levando à praia.
“Cuidar da saúde vai além do aspecto físico; é crucial considerar o bem-estar emocional, psicológico e social. Indivíduos com disfunções neurológicas com mobilidade reduzida enfrentam o isolamento social. Eles se veem distanciados de amigos, do trabalho e, muitas vezes, até mesmo de familiares. Esse afastamento é profundamente impactante para a pessoa com ELA, porque leva à perda de noção de seu valor, amor e potencial produtivo”, pontua a professora do Curso de Fisioterapia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) e pesquisadora do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN), Raquel Lindquist.
De acordo com a pesquisadora, o projeto teve início em novembro de 2022. Participaram da primeira ação, aproximadamente, 10 pessoas com ELA. Da segunda ação, ocorrida em dezembro de 2023, participaram 4 pessoas, possivelmente por ter acontecido em uma sexta-feira chuvosa. Geralmente é uma vez por ano porque muitos pacientes vêm do interior do RN.
“Eventos como o Praia com ELA oferecem momentos de lazer em contato com a natureza, promovem interações sociais e proporcionam uma sensação de inclusão no mundo para pessoas com deficiência, melhora da autoestima, a confiança, fornecendo oportunidades para que as pessoas com deficiência se sintam valorizadas e reconhecidas por suas contribuições”.
Ao Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/HUOL/UFRN), a esposa de José Luiz, que participou de ambas as ações, afirmou que o contato com o mar traz benefícios positivos na saúde dele: “É muito bom, é muito valioso para ele, ele se sente muito bem, fica bem aliviado das dores pelo corpo”.
A professora Raquel Lindquist ressalta que outro aspecto importante é que a inclusão de pessoas com deficiência em atividades sociais também ajuda a combater o estigma social. “Quem não é visto, não é lembrado. Ver pessoas com deficiência em ambientes públicos nos ajuda a lembrar que somos diferentes e que precisamos desenvolver empatia por essas pessoas; nos ajuda a pensar na necessidade de acessibilidade, nos ajuda a criar uma sociedade mais inclusiva e diversificada, onde todos têm a oportunidade de participar plenamente”.
O Projeto “Praia com ELA” é uma iniciativa realizada no âmbito do Projeto RevELA, desenvolvido pelo LAIS/UFRN, em parceria com o Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL/UFRN), integrante da Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh).
O RevELA atua na pesquisa e no desenvolvimento de soluções tecnológicas direcionadas às pessoas com doenças raras, em especial, a Esclerose Lateral Amiotrófica. A realização das duas edições do “Praia com ELA” só se tornou possível devido ao apoio de parceiros vinculados aos Departamentos de Medicina, Nutrição, Fisioterapia e Educação Física, do Centro de Ciências da Saúde (CCS/UFRN), e à Sociedade Amigos do Deficiente Físico (SADEF/RN).