Layara Rezende tem 16 anos e vive uma vida normal de uma adolescente, se diverte com os amigos, vaidosa e dedicada à sua família. O que pode parecer simples e rotineiro, antes era apenas o sonho de uma menina de 13 anos que enfrentava o avanço da escoliose idiopática infantil, diagnosticada desde os 7 anos. De acordo com seu pai, Ermerson Rezende, assistente administrativo da Secretaria de Assistência Social do município de Natal, depois dos 10 anos a doença evoluiu rapidamente e seus pais temiam que o aviso dos médicos se concretizasse e os órgãos vitais dela fossem espremidos pela curvatura da coluna vertebral, o que reduziria o tempo de vida de Layara. A curvatura a coluna chegou a 115 graus.
O pai conta que a mãe, Nayara Lene, auxiliar de desinfecção de uma escola municipal de Natal, teve uma gestação dentro da normalidade e nenhum indício da condição foi detectada durante o acompanhamento pré-natal: “Ela tinha a vida normal até os 7 anos, não apresentava nada que alterasse a saúde dela. No estudo genético também não foi detectado nada, não teve nenhum problema com a gravidez, não teve nenhum problema com o parto e nascimento. Não era hereditário, na minha família e da mãe dela ninguém tinha essa doença. Então, no estudo genético que foi feito em Brasília no Sarah Kubitschek ficou inconclusiva a origem dessa escoliose”.
Desesperado com a falta de respostas, a família buscou ajuda pelas redes sociais, conversou com médicos e especialistas, mas os obstáculos ainda estavam presentes: “Eu tinha judicializado e na justiça, uma administração empurrava para outra, o Estado para a União, a União para o Estado e o Estado para o município e ninguém resolvia. Eu busquei todas as ajudas possíveis, foi no auge da pandemia, até para se conseguir uma consulta era muito difícil, a gente se deparou com ortopedistas, cirurgiões daqui de Natal que orientavam quem devia buscar, quem poderia ajudar, em qual porta bater, sempre tinha uma mão amiga”.
O médico que acompanhava a menina na época informou que a cirurgia teria que ser realizada em unidades de saúde de referência como a AACD, em São Paulo, e a Rede Sarah, com sede em Brasília e unidades em outros estados. Estimava-se que o procedimento teria um custo de 200 mil reais.
Diante do diagnóstico desanimador e do alto custo para a família que não tinha condições de arcar com viagens e cirurgias, Ermerson começou a buscar órgãos públicos, autoridades e jornalistas. Foi quando se deparou com a jornalista Thaisa Galvão que respondeu ao apelo desesperado do pai que só queria que sua filha pudesse ter uma vida digna. Emerson conta que Thaisa o incentivou a fazer arrecadações pela internet: “Vamos fazer uma campanha para a gente arrecadar valores para essa cirurgia, veja orçamento, quanto seria gasto para a gente fazer essa campanha para arrecadar esse valor para sua filha fazer a cirurgia”.
Por meio de apelos e pedidos de socorro, quem também entrou em campo foi o ex-senador José Agripino Maia que tinha contato com alguns dirigentes da Rede Sarah e fez o encaminhamento dos laudos para o hospital. O ex-senador também contatou o ex-presidente José Sarney, que sempre teve laços de amizade com o fundador do hospital, o médico ortopedista já falecido, Aloysio Campos da Paz. Além de Agripino, o advogado tributarista potiguar Robson Maia Lins arcou com as despesas para a viagem, hospedagem e depois de todos os trâmites necessários para que a cirurgia fosse executada em Brasília, o que possibilitou a resolução de um agravamento ortopédico de Layara que quase a colocou numa cadeira de rodas e quase reduziu a expectativa de vida dela.
A cirurgia foi realizada em 31 de maio de 2021, a correção da escoliose ultrapassou 80%, Layara cresceu 17 centímetros e viu a vida mudar. Até hoje, Robson Maia auxilia a família com os custos do tratamento, já que o auxílio de R$ 300,00 do Tratamento Fora do Domicílio não garante o alto custo das consultas avaliativas. Anualmente, ela faz o acompanhamento em Brasília, com tudo pago pelo advogado que a apadrinhou e o próximo retorno já está marcado para novembro: “A recuperação foi melhor do que eu esperava, de uma forma surpreendente, muito boa, rápida, indolor, ela não sentia incômodo, não sentia dores. Lógico que foi a medicina, a ciência que aplicou a técnica que os médicos sabiam, mas tenho certeza que foi um milagre. Os próprios médicos se surpreendem quando veem o resultado. Eles diziam desde a primeira consulta que não tinha muito o que fazer não, que ela chegou num estágio muito avançado”.
Uma missão que foi além da profissão
Relembrando toda trajetória com a doença da filha, Ermerson Rezende tem vivas na memória as inúmeras tentativas de contato com políticos, médicos e órgãos públicos, e também da resposta que levou aquele capítulo trágico na vida de sua filha para outro desfecho. Sensibilizada com a história, Thaisa lutou ao lado de Ermeson e buscou pessoas e caminhos que pudessem ajuda-lo.
Thaisa Galvão, o ex-senador José Agripino e o advogado Robson Lins foram uma rede de apoio indispensável para mudar a vida da adolescente. “O jornalismo tem sempre boas histórias, mas participar dessas boas histórias, como a de Layara, independem do jornalismo. Talvez minha profissão seja só um canal para eu, muitas vezes, reunir pessoas em torno de um caso. Layara surgiu para mim como uma missão enviada por Deus. Sabe aquela missão que lhe chega como uma pauta que você tem que cumprir? Foi assim e é assim que faço quando esses recados chegam, e o caso de Layara não foi o primeiro e sei que não será o último. Mas esse foi especial e eu senti a presença de Deus muito mais forte. A história de Layara é emocionante, e eu choro a cada vez que lembro, a cada linha que escrevo”.